まーぶるでは、蜜を避け散歩に行ったり、好きな音楽を聴きながらゆっくりまったり一日を過ごしています。

少し前のことになりますが、９月のぽぽろ＆まーぶる（居宅）の様子を紹介します。

～ぽぽろ～

スタッフとベットサイドに腰かけてお話し、Ｔさんとても楽しそうでした。

スタッフとどんなお話をしていたのでしょうね！！

Ｕさん二十歳のお誕生日おめでとう！！歓喜余って泣いてしまわれたＳさん。

あいみょんの曲を聴いてニコニコＮさん♪

まーぶるで育てているプチトマトを収穫。美味しくいただきました♪

まだたくさん実がなっているので赤くなって食べられる時が楽しみです。

新聞を読んだり音楽を聴いたりスケッチにお散歩ニコニコの毎日です。

真剣に新聞記事の内容を聞いているＵさん。

まーぶる前でしゃがんでスタッフとお話しＳさん。

音楽を聴くことが好きなＮさん。自分の知っている曲が流れてくると歌って踊ってとても楽しそうです

～まーぶる（居宅）～

大好きな嵐の曲をスタッフと一緒にピアノで練習♬　ワンフレーズ弾けてとても満足そうな笑顔を見せてくださいました。

かき氷「おいしい！」と言って、一生懸命食べておられたＴさん。

あいみょんの曲を聴いてニコニコＳさん　15分ほどずっと歌っておられました。

天気が良かったので西京極総合運動公園にお散歩。

椅子の上で寝そべったり、野球部さんが練習しているのをじっと見たり、刺激がたくさんの散歩でした。

そう5年前の2月、お母さんが切迫早産で緊急入院となり、ショートステイを保育園の卒園が間近にせまった男の子、和希君が頑張ったことがありました。
その当時は、初めてずくめのことばかりで、和希君と周りの大人たちが大奮闘の毎日！それでも周りの皆さんの協力により、和希君は無事に卒園し小学校へ進学、お母さんも無事、元気な男の子を出産しました。

早いものであれからもう5年！
和希君は現在小学校6年生、今も移動支援でまーぶるのスタッフとお出かけしたり、たまにショートステイで顔を見せてくれています。
そしてお母さんは、子育てに奮闘しながら、まーぶるの事務員としてもバリバリ働いてくれています。

そんな折、今の和希君の様子を皆さんに知っていただけたらと思い、ブログの原稿をお願いしたところ、和希君のお父さんが書いてくださいました。
ちなみにお父さんはそれまで子育てにはあまり主体的に関わっておられなかったと聞いていました。
が、お母さんが戻って駆られるまでの間、特に小学校に入学してからは、学校からの持ち物の依頼や毎週変わる学校時間割などに合わせてのまーぶるとの連絡、そして学校との連絡ノートのやりとりとしっかり和希くんに関わって、子育てを頑張っておられました。
子育てはお母さん。となっていた御家族にとってもいいきっかけとなったようですね。

以下、お父様より

堀口和希は、ダウン症の長男として我が家に生まれてきた。
ダウン症と一口に言っても、ハンデの軽重も成長のスピードも人それぞれで、和希の場合はかなりゆっくり成長し、親をやきもきさせる子であった。
ようやく立ち上がり歩けるようになったのは、３歳を過ぎてからであった。
しかしながら、ゆっくりであっても着実に成長した。

小学校入学前には、途中で座り込んでしまうので、何度も学校まで歩く練習をしたが、いつしか集団登校の子供に交じって一定のスピードで歩けるようになり、６年生を迎える 今では、父より長い距離を歩けるようになった。
言葉は発せないものの、身ぶり手ぶりで、巧みにしたいこと、してほしいことを表現し、周囲とコミュニケーションをとれるようになってきた。 基本的には穏やかな性格であるが、いたずら好きな面が伸びてきたのには少し困っている。

（迷惑をかけた方、ごめんなさい。）

成長がゆっくりである分、まだまだ伸びしろが大きそうなので、これからどのように成長 していくのか楽しみである。 穏やかに、しかし逞しく成長してほしい。（父記）

（文責）高田

障がい者は「不自由だけど不幸ではありません」という。それは個人の感じ方でもあるので、間違ってると言ってしまうのはダメなのかもしれないが、不幸じゃない と思えない。これだけ存在が無視され、世の中で排斥され、差別されているのだ。
わずかばかりの年金をもらったり、生きて行くために介護を受けたりすることを、うらやまれたり、「俺たちの税金使いやがって」と非難されたりする。生まれてくることを拒否され、生まれてきて「居る」のにもかかわらず否定され、目の前からいなくなってくれ。と言われるのである。
これが不幸でないはずがない。
不幸だ＝憐れみの対象ではない。
正当な人として、命の権利の主張をしなければならない。

周囲にいる私たち(つまり気づいたもの達)がしっかり大きな声を出して、不当である。差別である。今の状態はおかしい。と言っていかなくてはならない。
そして、当事者たちも、差別するな。今の自分たちの置かれた状況は不幸だ！と叫んでもらいたい。

福島原発しかり、政治家しかり、私たちの身近で、私たちの命を守るべく働くべき厚生労働省の役人たちも何となく耳障りのいい言葉を並べ立てて国民の目をごまかし、より弱い人から殺しにかかっている。(生活困窮者自立支援法、難病医療制度改正、障害者総合支援法懸案事項、、、、きりがない。

私たちは制度を使っての地域生活支援なんぞをおこなっているが、制度は障がい者の地域生活なんて全く保証しない。それどころかゆるやかに、保護的に始末しようとしている。
制度は制度として、ありがたく使わしていただきながら(あくまでも金銭的な足し)その上で、制度に絡め取られてしまわぬように、逃げないといけない。 生き延びるために逃げなきゃ。 この文章を理解するには、もうしばらくすると、 YouTubにUPされる逃げようぜ 白い革命 もう一つの福祉スピンオフ企画 をご覧ください。
生き抜くために制度を足掛かりに逃げよう！

しかし、普通に、生まれたとこで、あるいは、好きなとこで、好きな人たちと共に暮らしたい。という何にも贅沢でもなく、一般的に普通に思われていることが、障がいと共にある人やその家族にはとても贅沢で、高望みのような状態であるということは変わっていない。むしろ、自己責任が声高に言われるようになって、障がいと共にある人や家族が生きていくには十分ではない地域社会の中で暮らすという事を選んだ時点で、介護や医療が不足して死ぬかもしれないことを前提にその生活を自分で選んでいるのだから、介護の穴が空いても自分で何とかしてね。と言われたりすることを思えば、後退しているかもしれない。
少なくとも、2000年以前は国の責任において生命保護は為されなければならないものであったわけだから。(もちろん、その結果が、本人の望まない施設入所であったりして、良しとできるものでなかったりはするが)
それが、社会連帯の名の下に放り投げられたのである。確かに、自分で決められるようになったかもしれないが、情報提供やその意思決定をするための援助までもが放り出されて、例えば、事業所一覧をポイっと渡されて自分で決めてね。 といわれたりする。

何とか自分で事業所一覧とにらめっこしてはしから順番に電話かけて探そうとしても、たいがい、いっぱいです。医療的ケアはしてません。とか、言われてしまう。ようやく見つかった事業所でも、ギリギリの人員でやってたりするから、何かで職員がぬけることになると穴が空く。

第1種社会福祉事業は入所施設とかであるが、穴が空くとそこで生活してる人たちが困ることになるから。ということで事業者に対しての縛りと同時に、一定のお金を国、自治体が出すことで保証している。
一方、第2種については、もう少し責任が軽いとみなされている。

在宅介護、在宅医療、在宅、すみなれたとこで、、、ってのがうるさくいわれるにもかかわらず、そこまでも重要と見られていなくて、穴空いてご本人たちが困っても知らんぷり。
じゃあ、施設に行けばいいやん。って言われそうだが、施設、病院で安心安楽な介護、医療があるかといえば、否、、、、、
最も早い解決の方法は、在宅を推し進めるのなら、国がしっかりお金を出すことだ。事業所が毎月支払い時期に冷や汗をかかなくていいように、最低賃金レベルではなく、従業者が心のゆとりが持てるくらいに賃金をするべきなのだ。福祉現場で働き続けられる環境とゆとりを作れるだけの予算措置すべきなのだ。
そうすれば、介護を一生の仕事にしたいという人が出てくるはずだ。
アベノミクスで経済対策をと言ってるが、建設だけでなく、介護の現場にどーんと出せば雇用が生まれ、業界が賑わい、より質の高いケアが生まれ、 障害と共にある人たちが当たり前に、普通の生活ができるようになろのではないか。

ご機嫌良くぽれぽれですごされて、夜も良く寝られた方が、お家に帰ると何時もよりずっとイライラされて、家中置いてあるものをひっくり返すということもお聞きした。でも、ご家族の事情でショートを利用される。もちろんそのことでご家族がたすかり、少しでも長く家族と共に地域で生活することができるわけではあるが、、、、ぽれぽれは成人の方のご利用が多い。大概の方は日中を通所施設などで過ごして、夕方帰ってこられる。1日の中で、くつろぎの時間をぽれぽれですごすことになる。支援法の仕組みでは1人の支援員で6人まで対応することになっている。(ぽれぽれは定員4人なので4人)下宿屋のおばさんじゃないんだから、一人が入浴して、介護が必要となると、あと3人は放置となってしまう。もちろんそのようなことにならにようにいてる職員同士でカバーしあっているが、なかなか厳しい。

障がいと共にあるということは、それなりの配慮や介護や支援の目や手が必要な訳で、寝るだけやからいいだろう。という訳にはいかない。朝も大変です。着替え、排泄、洗面、朝食。どれも介護や支援の目や手がいる訳で、1人ですべて行うのはなかなか大変。どの人もじっとベッドで待っていて、はしから順番になんて病院のようなことではいけないのです。
ぽれぽれでは、ここに来ても家の延長として感じてもらえるようなものにしたいと思っています。

本当は、慣れたヘルパーと緊張することなくゆっくりとお泊まりを楽しむというような制度になってほしいとおもいます。
単独型福祉型短期入所事業をされている他事業所さんなんかともお話する場があればなあ・・・・

幸い、利用者様、従業員、関係者にも直接的な台風の被害はなかった。しかし、こんな時、支援されないことがある利用者様は被害者である。生命保護を第一選択として派遣体制を取り、危険な移動をしてもらうヘルパーの数を減らすことでリスク低減を考えなくてはいけない。

しかし、入浴ができなくなったり、いつもはヘルパーが行うことで家族さんが休憩を取れてるところが、家族さんが介護をしなければならなくなり、しんどい思いをしなければならない。

そういうこともありますよ。という事は契約の時にお話しているが、いざとなると、やっぱり困る。でもそれが地域で暮らすということの一面でもあるということをお互い知っていなくてはいけない。そんな時みなさんが暮らしているそれぞれの小さな地域、町内とかでここにはこんな障がいと共に暮らしてる私がいます。ってことを発信しなければならない。災害時には、すぐそばにいる人たちに救援していただかないとヘルパーがきてくれるのを待ってると死んでしまうから。

入所の大施設のショートならばそう大きな負担ではないが、単独福祉型のショートではとても抱えきれない。お金に余裕のある方しか受け入れづらいことになる。そんなんおかしいよね。

そんな商売をしたいわけではない。でも、報酬単価が低いままであるなら、やり続けるには払える方からはご寄付の協力をお願いしないといけない。払えないなら残念！っていうのもなあ、、、、
なんとかして、一般の方にこの状況を理解していただいて広く一般からの寄付金を募るしかないか。他の単独福祉型短期入所はどうまわしてるのだろうか？